A Praça Roosevelt, no centro de São Paulo, é um exemplo vivo de como espaços públicos podem ser apropriados por diferentes grupos sociais ao longo do tempo. Kevin, 24 anos, praticante de BMX, representa uma geração que ressignificou o uso da praça: se antes esses espaços eram frequentados na infância para brincar em playgrounds, hoje funcionam como pontos de encontro organizados em torno de práticas esportivas e culturais urbanas.
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João Moura
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26/06/2026

Por João Moura e Natalia Matvyenko

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Documentário acompanha de perto o cotidiano das Cozinhas Solidárias do MTST — os fogões que não apagam, as mãos que cozinham, as histórias que se sentam à mesa. Mais do que registrar números e conquistas, ele busca mostrar o que está por trás de cada refeição servida: a articulação entre o campo e a cidade, a parceria com o MST que faz o arroz e o feijão dos assentamentos chegarem até a periferia urbana, e a rede de voluntárias que sustenta, dia após dia, uma resposta coletiva à fome que o Estado ainda não foi capaz de resolver sozinho. É um retrato da solidariedade como prática concreta e da comida como forma de resistência.
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Chloé Dana e Leticia Falaschi
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25/06/2026

 

Por Chloé Dana e Leticia Falaschi

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A Trupe de Teatro Sem-Teto do MTST apresentou a peça "Capitães Sem-Teto: se essa rua fosse nossa", no final de 2025. A escolha da obra base, o clássico "Capitães da Areia" de Jorge Amado, partiu da identificação direta do movimento com os temas de marginalidade e invisibilidade social. No entanto, o grupo promoveu adaptações profundas para que os integrantes do MTST fossem representados no palco: o cenário deixou o trapiche baiano para ganhar a identidade de um escadão de "quebrada". O documentário busca se aprofundar na montagem e no processo de adaptação da peça.
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Julia Naspolini e Cecilia Leite
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25/06/2026

Por Cecília Leite e Julia Naspolini

 

 

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No coração da Vila Madalena, em São Paulo, existe um supermercado que vende alimentos orgânicos pelo preço de custo, sem margem de lucro, sem intermediário. O Instituto Chão conecta mais de 550 agricultores familiares diretamente ao consumidor e se sustenta, há mais de uma década, pela contribuição voluntária de quem compra. Neste mini documentário, investigamos a engrenagem financeira e social por trás desse modelo: como ele funciona, quem ele beneficia e o que ele diz sobre outras formas possíveis de produzir, trabalhar e consumir.
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Anna Cândida Xavier, Juliana Bertini e Maria Eduarda Cepeda
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24/06/2026

 

Por: Anna Cândida Xavier, Juliana Bertini e Maria Eduarda Cepeda.

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Nascida na garagem de uma casa em Perus, a Comunidade Cultural Quilombaque se transformou em um dos principais espaços de cultura, memória e resistência da periferia paulistana. Entre tambores, hortas, oficinas e mobilizações populares, este documentário acompanha a trajetória de pessoas que fizeram da arte uma ferramenta de transformação social. Mais do que um centro cultural, a Quilombaque é um lugar onde sonhos coletivos se tornam realidade e onde a luta pelo território, pelo meio ambiente e pela dignidade se entrelaçam com a história de uma comunidade que resiste há mais de duas décadas.
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Wildner Felix e Luis Henrique Oliveira
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23/06/2026

Por Wildner Felix e Luis Henrique Oliveira

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Mas, afinal, será que esses relatos fazem jus a expressão que virou sinônimo de mentira?
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Daniel Seiti Kushioyada
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03/06/2022

Por Daniel Seiti

Pescadores amadores no litoral paulista batem ponto todos os dias no Deck do Pescador, localizado no bairro da Ponta da Praia, na cidade de Santos. Faça chuva ou faça Sol, um por um, chegam de manhã cedo e por ali ficam até o início da tarde. Enquanto tentam fisgar as presas, desenrolam longas conversas de assuntos variados, que vão de receitas gastronômicas, experiências das suas vidas pessoais e opiniões políticas. Durante o "papo", um deles saca o celular para mostrar fotos e começa a se gabar para os outros sobre o quão grande foi o peixe que ele pescou em uma represa no interior de São Paulo. Mesmo com imagens sendo utilizadas como provas, entre tantas histórias contadas sobre os peixes que são apresentados como troféus nesse meio, podemos acreditar em histórias de pescadores?

 

 

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Partindo de um eixo central, a CNV auxiliou e teve o apoio de diversas Comissões espalhadas pelo Brasil, à exemplo da PUC-SP
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Danilo Zelic de Abreu Lima
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02/06/2022

Por Danilo Zelic

A ditadura civil-militar, regime político que durou 21 anos, de 1964 a 1985, foi marcado por diversas atrocidades humanitárias. Conhecido como um período de exceção, foi marcado, entre outros fatores, por: graves violações aos direitos humanos; numerosos Atos Institucionais; bipartidarismo; censura aos meios de comunicação; perseguição à oposição civil e política; prisões arbitrárias; um sistema judiciário favorável ao regime; e o aumento da desigualdade social no país.

Comparado com países da América Latina que passaram pelo mesmo tipo de regime autoritário e realizaram uma série de políticas públicas após a volta do estado democrático de direito, denominadas como Justiça de Transição – como a Argentina, Chile e Uruguai – a maneira como o Brasil executou essas medidas políticas e judiciais resulta do acerto entre os políticos e militares da época nos últimos anos do regime.

A iniciativa, tomada em grande medida da sociedade civil como instituições de direitos humanos, familiares de mortos e desaparecidos políticos, parcela de representantes da Igreja Católica e a vontade de políticos da oposição e partidos criados após o período de exceção, gerou uma série de ações foram formuladas para que o Estado brasileiro reconhecesse os crimes e violações aos direitos humanos durante a ditadura.

Desde então, ocorreram três ações promovidas pelo Estado direcionadas à Justiça de Transição: Comissão de Mortos e Desaparecidos (1995) e a Comissão da Anistia (2002), ambas no governo de Fernando Henrique Cardoso; e a Comissão Nacional da Verdade (2011), no governo de Dilma Rousseff. A última considerada como a que mais se aproxima de um projeto de Justiça de Transição.

Cartaz de desaparecidos políticos na Guerrilha do Araguaia - Foto: Reprodução
Cartaz de desaparecidos políticos na Guerrilha do Araguaia - Foto: Reprodução

Um elemento importante para compreender a implementação da CNV foi, sobretudo, a condenação que o País sofreu na Corte Interamericana de Direitos Humanos (CIDH), da Organização dos Estados Americanos (OEA), no caso “Gomes Lund e outros (Guerrilha do Araguaia”) vs. Brasil”.

Em 7 de agosto de 1995, o Centro pela Justiça e o Direito Internacional (CEJIL) e a Human Rights Watch/Americas (HRW), em nome dos mortos e desaparecidos políticos no contexto da Guerrilha do Araguaia, entraram com uma ação contra o País para que houvesse um reconhecimento dos crimes cometidos pelo Estado durante a Guerrilha do Araguaia, entre os anos de 1972 e 1975, marcado por conflitos desproporcionais pelo Exército brasileiro contra militantes da resistência armada no norte do país.

No ano de 2009, a Corte aceitou a denúncia contra a Federação e o processo vigorou até 24 de novembro de 2010, dia da condenação do Brasil no caso Gomes Lund. De acordo com Paulo Cesar Gomes, historiador, escritor e coordenador e editor-chefe do projeto História da Ditadura, a política de Justiça de Transição adotada pelo Brasil tem as suas “especificidades” e é considerada pela maioria dos especialistas que “foi e vem sendo muito lenta”.

“No caso do Brasil, é meio que um consenso que foi e vem sendo muito lento, mas como também ele tem vários problemas no sentido de tornar a nossa transição incompleta, o que acaba dando essa característica da democracia brasileira hoje de muita fragilidade”, diz Gomes.

A LEI DA ANISTIA

A Lei nº 6.683, mais conhecida como Lei da Anistia, foi sancionada em 28 de agosto de 1979, durante o último governo do regime militar, João Batista Figueiredo, seguindo a lógica de seu antecessor, Ernesto Geisel, de uma abertura política “lenta, gradual e segura” em direção a um regime democrático.

Cartaz do III Encontro Nacional das Entidades da Anistia
Cartaz do III Encontro Nacional das Entidades da Anistia - Foto: Reprodução

Propunha anistiar todos aqueles que foram condenados judicialmente durante o período militar, incluindo políticos que tiveram seus mandados cassados, jornalistas, professores, universitários punidos pelos Atos Institucionais – decretos editados ao longo do regime que permitiam reprimir a conduta de pessoas da sociedade, usando o método da violência, forçando o exílio dos perseguidos, controlando a imprensa, entre outras situações.

Ao mesmo tempo, agentes do Estado responsáveis por crimes como torturas, desaparecimento forçado, repressão e perseguição violenta também foram anistiados, impossibilitando punições judiciais e criminais, a partir da implementação de uma ferramenta estatal para apurar tais violações, como foi a Comissão da Verdade.

No ano de 2010, o Supremo Tribunal Federal (STF) pautou a revisão da Lei de Anistia sob a relatoria do ex-ministro Eros Grau. Por sete votos a dois, a Corte manteve o entendimento da Lei adotada pelos militares, contrariando familiares de mortos e desaparecidos políticos, entidades de direitos humanos e partidos políticos favoráveis a revisão da lei. O entendimento se mantém até hoje, com ações movidas pela sociedade civil questionando a revisão da lei.

De acordo com Paulo Cesar Gomes, a produção de materiais durante a CNV, que serviriam de auxílio para a formulação de peças jurídicas direcionadas a população determinada a processar o Estado pelos crimes cometidos durante o período foi limitada pela Lei de Anistia. “Se sabia que era um órgão que tinha um papel de investigar, de aprofundar o conhecimento desse período, dar subsídios para que as pessoas buscassem seus direitos”, conta o historiador.

A COMISSÃO NACIONAL DA VERDADE

27 anos depois do fim da ditadura civil-militar no Brasil, o surgimento da Comissão Nacional da Verdade (CNV) – instituída pela lei 12.528 durante o então governo da Presidente Dilma Rousseff, em 18 de novembro de 2011 – foi um marco político institucional no que diz respeito ao reconhecimento de crimes e violações aos direitos humanos cometidos pelo próprio Estado. O trabalho realizado pela CNV durou cerca de três anos, iniciando no dia 16 de maio de 2012, até a data da entrega do Relatório Final, 12 de dezembro de 2014, determinado a sua elaboração a partir da lei. Esse ano, a CNV completou dez anos de sua instalação.

Partindo do princípio pela busca da memória e da verdade após o levantamento de graves violações aos direitos humanos entre os anos de 1946 e 1985, a Comissão CNV teve um papel semelhante ao Projeto: Brasil Nunca Mais, dos anos 80. Elaborado com 850 mil processos judiciais do Superior Tribunal Militar (STM), o projeto reuniu documentos do próprio Estado comprovando torturas e violações aos direitos humanos contra presos políticos.

Ex-presidentes e a presidente Dilma Rousseff, na posse dos membros da Comissão Nacional da Verdade - Foto: Jane De Araújo/Agência Senado
Ex-presidentes e a presidente Dilma Rousseff, na posse dos membros da Comissão Nacional da Verdade - Foto: Jane De Araújo/Agência Senado

Como lembra o historiador Paulo Cesar Gomes, a instalação da Comissão foi muito simbólica, desde o início dos trabalhos, passando pela realização de suas atividades até a entrega do Relatório Final.

“Esse simbolismo pode ser visto em imagens da época, não só vídeos, mas fotos também e reportagens, de como a instalação da Comissão ela foi muito midiatizada, midiatizada pela importância da iniciativa, pela centralidade que o Governo Dilma deu à Comissão. Também pela própria cerimônia de abertura que contou com a presença de todos os ex-presidentes brasileiros que estavam vivos naquele momento”, conta Gomes.

Nesses 2 anos e sete meses de trabalho, a CNV teve a participação de 200 pesquisadores e consultores; colheu 1121 depoimentos, 132 deles de agentes públicos; realizou 80 audiências e sessões públicas; e efetuou 11 inspeções de instalações públicas com o acompanhamento das vítimas de torturas que sofreram nos respectivos lugares. O historiador aponta que não foi somente a sua própria instalação que impactou o cenário político brasileiro, mas também a criação da Lei de Acesso à Informação (LAI) junto à Comissão.

Para ele, a LAI “fortalece o sentido de cidadania”. “Se a gente considera o acesso às informações públicas, pessoais que estão em Órgãos Públicos, como parte da garantia de direitos que não necessariamente tem a ver com reparação histórica”, relata. A Lei facilita, além de pesquisadores e historiadores, jornalistas que necessitam da busca por informações públicas.

No mesmo momento da criação da CNV, diversas Comissões da Verdade foram tomando conta de todo o território brasileiro, não só nas principais capitais do país, mas em regiões onde ocorreram diversas violações aos direitos humanos e tiveram pouca cobertura midiática, pelos principais meios de comunicação. As Comissões no âmbito estadual, municipal, sindical, legislativo, universitário e as chamadas comissões temáticas, tiveram papel importante para alimentar a Comissão Nacional com materiais e informações usadas para a elaboração do Relatório Final.

Entrega do Relatório Final
Entrega do Relatório Final - Foto: Fabrício Faria|CNV

O Relatório Final da Comissão é dividido em três volumes, respectivamente: as atividades da Comissão, as graves violações de direitos humanos, conclusões e recomendações; textos temáticos; e mostos e desaparecidos.

Dentre outras informações importantes, o Relatório totalizou 434 mortes e desaparecimentos político de vítimas do Estado brasileiros entre o recorte estudado no Órgão. Entres as 434 vítimas de violência da ditadura, 210 continuam desaparecidas. Reconheceu, também, o nome de 377 agentes da repressão responsáveis direta ou indiretamente por torturar e exercer atividade violenta contra pessoas detidas nas instalações do regime.

Ao final do Relatório, estão presentes 29 recomendações direcionadas às autoridades nacionais, com o objetivo de auxiliar na criação de políticas públicas contra violações aos direitos humanos, à punição de autores de crimes durante o regime e a eliminação de práticas e dispositivos que remetem à época.

A COMISSÃO DA VERDADE DA PUC-SP – NADIR GOUVEA KFOURI

A partir da criação de Comissões da Verdade por todo o País, a Pontifícia Universidade Católica (PUC-SP), que foi palco de duas situações violentas durante o regime militar, também realizou a sua, a Comissão da Verdade da PUC-SP – Reitora Nadir Gouvea Kfouri – CVPUC. Foi instalada no dia 10 de maio de 2013 e finalizou suas atividades no dia 18 de setembro de 2017, acontecendo o ato de encerramento no TUCARENA e o lançamento do Portal da CVPUC.

Assim como a Comissão Nacional da Verdade (CNV), produziu um Relatório Final, recomendações direcionadas ao direito à memória e os direitos humanos no País, a história da instituição durante o regime militar, e sobretudo, foi responsável por apurar o desaparecimento do estudante de Ciências Econômicas João Maria Ximenes, em 1974, a partir do contato de familiares com membros da Comissão.

Instalação da Comissão da Verdade da PUC-SP - Foto: Reprodução
Instalação da Comissão da Verdade da PUC-SP Foto: Reprodução

Segundo Leslie Denise Beloque, economista e professora da instituição e membro da Comissão da universidade, havia dois objetivos bem claros: registras a memória da universidade e uma ação pedagógica. “Tanto registrar, recolher uma série de eventos, de depoimentos para não deixar se perder essa memória, registrar essa memória, e dois fazer alguns atos, uma série de atividades que levasse para a comunidade o conhecimento dessa história”, conta a professora.

A economista ficou responsável pela pesquisa dos cinco estudantes da PUC que foram mortos pelo regime. Durante a pesquisa, as memórias do tempo que dividiu com eles estavam muito presentes. “Tinha dias que eu estava em casa escrevendo, trabalhando no computador, e eu tinha que me levantar e sair para andar. Porque palavras não são só palavras. Quando você começa a contar, escrever e pesquisar sobre essas coisas, todas as emoções, sofrimentos, alegrias e tristezas que você teve na época desses fatos, voltam como uma realidade assustadora”, diz Belloque.

Á frente da Arquidiocese de São Paulo, o Cardeal de São Paulo Dom Paulo Evaristo Arns teve papel fundamental na resistente ocorrida nas instalações da universidade. De acordo com Rosalina de Santa Cruz, assistente social e professora da universidade, episódios envolvendo o Cardeal também foram lembrados na Comissão.

“A história da PUC, não é centrada em seus presos, é centrada na resistência que foi a nossa universidade, e a resistência da PUC se dá pelo papel de Dom Paulo. Então não era só a gente ter uma reitora eleita, que Dom Paulo conseguiu naquele momento ter uma reitora de esquerda, uma professora [se refere a Nadir Gouvea Kfouri]. Mas também abrigamos a SBPC, a reunião da Sociedade Brasileira para o Progresso da Ciência”, lembra a professora.

A lembrança que Rosalina tem sobre a CVPUC passa pela carreira profissional e história pessoal. Lecionando na instituição desde os anos 80, “filha da puc” como ela mesmo diz, sentiu um certo alívio misturado de uma sensação de felicidade ao participar da Comissão. O ponta pé inicial da CVPUC, segundo Cruz, partiu da própria comunidade acadêmica com o apoio do Padre Rodolpho e não da Reitora, nomeada pela instituição e não escolhida a partir do voto. “É uma universidade que eu aprendi, que eu vivi a dar aula, até hoje dou e tenho um verdadeiro afeto e amor pela minha universidade que eu milito”, relata a professora.

Encerramento da atividades da CVPUC - Foto: Reprodução Facebook PUC - SP
Ato de encerramento das atividades da CVPUC - Foto: Reprodução Facebook PUC - SP

Tanto Belloque quanto Cruz avaliam que no momento da Comissão houve muito apoio e participação da comunidade puquiana. “A gente agitou bastante, todas as datas importantes da PUC a gente não deixava passar em branco, todos os acontecimentos, mesmo que for na sociedade, a gente fazia na prainha, a gente não deixava passar em branco nada dessas coisas”, lembra Belloque. A assistente social segue na mesma direção, porém com uma ressalva que considera importante, a continuidade da discussão trazida pela Comissão.

“Na Comissão não teve uma continuidade para nossos alunos, em conseguir que os alunos voltassem e reconstruir essa história que passou aqui na nossa rampa, no Pátio da Cruz, na nossa universidade”, ressalta Cruz.

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Depois de um longo processo de apagamento, artistas contemporâneos passam a reivindicar as origens negras do jazz. Ouça.
por
Enrico Souto, Maria Eduarda Magalhães, Mayara Neudl e Milena Camargo.
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27/05/2022

 

Nesse Podcast, você vai encontrar uma contextualização sobre uma das maiores lutas que vem ocorrendo no cenário musical, em especial, do Brasil: a retomada das raízes afrodescendentes do jazz. Recentemente, Jon Batiste, competindo com grandes nomes da música pop, foi o o 11º artista negro a levar o prêmio de Álbum do Ano em 64 anos de Grammy.

O que o destaca entre os demais competidores é seu esforço em transportar o jazz, gênero tradicional que perdeu espaço na música popular atual, para dentro das sensibilidades contemporâneas, mesclando-o com sonoridades modernas do pop e do rap. E, indo além do experimento estético, trazendo a luz a história de resistência e autoestima negra envolta no jazz, mas que foi sistematicamente apagada durante décadas, desde seu surgimento no século XX.

Aqui no Brasil, especialmente, o jazz recebeu uma imagem de música rebuscada, fina, feita por e para a elite. No entanto, artistas contemporâneos, como Baco Exu do Blues e Jonathan Ferr, lutam para inverter a narrativa. Por que isso acontece, e qual a importância deste fenômeno?

Venha descobrir conosco, clicando aqui.

 

 

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Cultura e Entretenimento

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As histórias de um motorista de aplicativo em Sampa
por
Milena Flor Tomé
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12/05/2022

Por Milena Flor

Em meio a selva de pedras, Fernandinho se desloca pela capital paulista. Pouco sabe para onde vai, o dirigir se faz na arte dos encontros. Entre as ruas e as histórias, é ali que ele também se encontra.  De roupa alaranjada da cabeça aos pés, ele traz o sorriso no rosto. Alegria de quem já muito sofreu e entende que o único jeito de seguir a vida é se levantar depois de cada queda. Ainda que não admita ponto fixo no mundo, é em um quarto/cozinha/banheiro que se aconchega no fim do dia. Ele é seu próprio lar. Com a câmera na mão e na escuta, a autora do vídeo retrata a mistura do amor com o humor, de gente que mesmo com pouco ousa sonhar.

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Cidades

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Comportamento

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Sem cura, a busca pelo tratamento adequado do autismo é uma corrida contra o tempo
por
MILENA FLOR TOMÉ
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25/05/2022

Por Milena Flor Tomé

O vai-e-vem do balanço no quintal é o lugar favorito do Miguel. Sair do parquinho de madeira exige oferecer a bolacha da vaquinha que ele ama. Loiro de olhos azuis, Miguel é super carinhoso. É ele o dono do beijo de lambidas que às vezes sai com algumas mordidas. Já Benjamin gosta mesmo é de pular. Conhecido como Pipoquinha, ele pula o dia inteiro. Seja na cama elástica ou no sofá. De vez em quando, arquiteta planos para fugir de casa. É uma formiguinha apaixonada por doces. Melina é brava. É ela que manda nos irmãos. Se quer alguma coisa, faz dar certo. Ninguém tira os brinquedos que são dela. Encher três balões e colocar uma vela em cima do bolo já é aniversário, sua comemoração favorita. O “fefessário” a deixa eufórica.

Miguel, Benjamin e Melina são os trigêmeos da Manu.

“Eu sempre fui criada para ser independente. Então, minha vida foi assim: tenho que estudar para não depender de homem. Antes deles (filhos), eu trabalhava em dois empregos, mas nunca soube cozinhar direito, nunca tinha trocado uma falda. A gente se prepara conforme as coisas acontecem. E meu marido é muito parceiro. Temos a meta de vencer cada dia”. Foto: arquivo pessoal.
“Eu sempre fui criada para ser independente. Então, minha vida foi assim: tenho que estudar para não depender de homem. Antes deles (filhos), eu trabalhava em dois empregos, mas nunca soube cozinhar direito, nunca tinha trocado uma falda. A gente se prepara conforme as coisas acontecem. E meu marido é muito parceiro. Temos a meta de vencer cada dia”. Foto: arquivo pessoal.

“Cada criança tem o seu tempo”. Essa era a frase que a psicóloga Manoela Crescêncio mais escutava. Acostumada com a rotina e o jeito deles, não notava nenhum sinal de alerta. Até que recebeu um aviso das educadoras da creche municipal sobre um possível atraso no desenvolvimento social dos seus filhos. Ao investigar, recebeu o diagnóstico de suspeita de Transtorno Espectro Autista (TEA).

O autismo é uma condição grave que prejudica a comunicação e interação social. O diagnóstico é clínico e interdisciplinar. Até o momento, não há exames específicos para a detecção. Os traços se baseiam em déficits persistentes, padrões restritos e repetitivos que são analisados por observação direta do comportamento e uma conversa com os pais ou cuidadores. Segundo o neuropediatra Jaime Lin em entrevista para esta matéria, as características estão na dificuldade para estabelecer uma conversa, anormalidade no contato visual e interesse incomum por objetos ou aspectos sensoriais.

Os sintomas geralmente se apresentam de forma precoce no desenvolvimento, mas podem se manifestar apenas quando há uma maior demanda social. Os sinais devem ser qualificados por um profissional treinado e capacitado, seja por neuropediatra, psiquiatra, fonoaudióloga, psicóloga, terapeutas ocupacionais ou psicopedagogas.

“Eu que detesto chorar na frente dos outros, fiquei até com a garganta trancada”, lembra Manoela do dia que recebeu o diagnóstico dos trigêmeos.

Ela que sempre quis ser mãe, não esperava lidar com algo tão difícil. Porém, sabia que se não fizesse algo, ninguém mais faria pelos seus filhos. Noites de estudos constantes, enquanto o trio realizava terapias multidisciplinares que não apresentavam nenhuma melhora no desenvolvimento. Em contato com outras mães, através de grupos online, Manoela conheceu a Análise Comportamental Aplicada (ABA).

A ABA é uma terapia baseada na ciência da análise do comportamento que ajuda no autismo com as habilidades, principalmente, de comunicação. O objetivo é aumentar os comportamentos que são úteis e diminuir os que são prejudiciais ao aprendizado. Apesar de ser muito conhecida nos EUA, Manoela não encontrou nada na cidade onde reside em Santa Catarina. As poucas técnicas aplicadas por conta própria já apresentavam resultados positivos nos seus filhos. Só que o custo para o tratamento era caro demais para a família.

“Pensava em vender minha casa. Só que são três filhos. Se eu vendesse a minha casa, não conseguiria pagar um ano de terapia”, conta Manoela que conseguiu o recurso terapêutico por meio de uma ação judicial que durou dois anos e meio.

De acordo com o art.3º, inciso III da Lei nº12.764/12 são direitos da pessoa com espectro autista o acesso as ações e serviços de saúde, com vistas à atenção integral às suas necessidades, incluindo: o diagnóstico precoce, ainda que não definitivo; o atendimento multiprofissional; a nutrição adequada, terapia nutricional; os medicamentos e informações que auxiliem no diagnóstico e no tratamento.

A vitória neste caso é uma exceção, visto que na maioria das vezes, o Brasil não cumpre totalmente o que está escrito na lei. “A estrutura que temos é quase nenhuma na rede pública para seguir a legislação. Principalmente quanto ao tratamento mais adequado. As medidas são mais paliativas do que para atender as necessidades das crianças”, diz o advogado Alexandre Simon que atuou na ação dos trigêmeos.

Passado um mês com o acesso a terapia, as crianças já tiveram uma significativa evolução. Respondem quando chamadas pelo nome, seguem comandos, apontam para pedir coisas e até emitem várias sílabas. Por outro lado, Christiane Silveira não teve a mesma sorte com o filho Kauã que também possui espectro autista. Cabeleireira, ela se vira junto com o marido que é colorista para conseguir pagar as terapias. “É muito difícil, pelo SUS não consegui. Investimos em média R$3mil por mês. Fora os outros gastos e o tempo que exige”, relata Christiane que também recebe ajuda financeira da família.

“Eu não me importo de sair na rua com meu filho pulando, cantando alto. Eu não preciso que ele deixe de fazer isso. Ele é feliz! Só queremos que ele consiga ter uma independência”. Foto: arquivo pessoal.
“Eu não me importo de sair na rua com meu filho pulando, cantando alto. Eu não preciso que ele deixe de fazer isso. Ele é feliz! Só queremos que ele consiga ter uma independência”. Foto: arquivo pessoal.

Kauã tem três anos, é uma criança muito alegre. Sorri o tempo todo e adora contato físico. Antes tinha um foco extremo para letras e números. Hoje, seu amor é pelos animais. Jogos no celular, desenhos animados, músicas, tudo tem que estar relacionado ao mundo animal. Ele faz acompanhamento com fonoaudióloga, psicopedagoga, terapeuta ocupacional e nutricionista. Para a mãe, o que transformou a vida dele foi a mudança na alimentação. Comenta que a diferença depois de dois meses foi nítida com a diminuição das crises.

“Alimentos processados e ultraprocessados, ricos em açúcares e aditivos podem piorar sintomas no autismo por promover inflamação, prejudicar a função intestinal e aumentar a hiperatividade. Algumas proteínas alimentares, como glúten e a caseína do leite animal, podem intervir no sistema imune, neurológico e piorar sintomas gastrointestinais e comportamentais. Dessa forma, uma alimentação com consumo de frutas, legumes, verduras, cereais, leguminosas e sementes e a exclusão de glúten e leite animal são ideais para pessoas com autismo”, recomenda a nutricionista Maria Rosa Rodrigues.

Tanto os trigêmeos da Manu quanto o Kauã fazem musicalização infantil. Dada a ligação entre o sistema de neurônios espelho e a imitação, a música tem sido sugerida como parte dos programas de terapias. Um estudo publicado pela revista científica Translational Psychology, de 2018, sugere que as atividades musicais podem melhorar a habilidade de comunicação de crianças autistas. O músico Guilherme Fogaça trabalha em conjunto com o plano dos terapeutas. Um dos instrumentos mais usados é o xilofone.

“Miguel era um dos que menos gostava de música, hoje é um dos que mais se identifica. Tanto que tem uma canção cristã que é ‘Alvo Mais Que a Neve’. Todas as vezes que canto, ele sempre olha e sorri”. Foto: arquivo pessoal.
“Miguel era um dos que menos gostava de música, hoje é um dos que mais se identifica. Tanto que tem uma canção cristã que é ‘Alvo Mais Que a Neve’. Todas as vezes que canto, ele sempre olha e sorri”. Foto: arquivo pessoal.

“Miguel gosta de girar as baquetas na mão. Entrego apenas uma, a primeira tem que tocar no xilofone. Quando ele toca já trabalho a questão motora. E digo: ‘muito bem, você tocou o xilofone’. Já entra a comunicação. Como recompensa entrego a outra baqueta para que fique girando as duas na mão”, relata Guilherme sobre um dos atendimentos.

Há uma variedade de terapias voltadas para o tratamento do autismo, isso porque cada caso atende uma necessidade específica. Os êxitos virão na medida que ocorre a conciliação ideal para as características próprias daquele espectro. Uma busca que, geralmente, envolve investimento financeiro que não é acessível para todas as famílias. Desta forma, Manoela abriu com ajuda de outras mães uma Associação de Amigos do Autista (AMA), na cidade de Tubarão (SC). A organização leva informações úteis para os pais e terapia gratuita para as crianças autistas, a partir do trabalho voluntariado de profissionais. Christiane também sonha em ajudar outras pessoas, por isso pretende cursar nutrição e se especializar na área do autismo.

Caro leitor, concedo este parágrafo para explicar a escolha do foco desta matéria. Minha proposta inicial era escutar os pais de pessoas com espectro autista, mas ao longo das entrevistas percebi o forte ativismo, especificamente, das mães. Vale ressaltar que a reportagem é sobre este aspecto e os possíveis tratamentos para o autismo. Não tendo como objetivo representar propriamente os autistas, visto que para isso é necessário escutá-los. Além da reivindicação de direitos, é importante o reconhecimento das pessoas com deficiência como capazes de se posicionar sem a interferência de terceiros.

Mãe atípica

O nascimento de um bebê com características atípicas é um choque para os pais, que têm seus anseios frustrados. Apesar das reações iniciais, as mães geralmente aceitam com maior facilidade e logo, começam a procurar por mais informações. Nem sempre os conteúdos estão disponíveis com facilidade, e isso a pesquisadora e ativista Patricia Salvatori descobriu com o diagnóstico de Prader-Willi estabelecido à sua filha Larissa.

“Eu nunca tinha ouvido falar e não existia praticamente nada em português. Eram conteúdos muito desatualizados. Essa síndrome causa várias características. É um espectro que inclusive tem traços do autismo. Mas também vi que nos EUA tinham muitos tratamentos. Uma série de estudos”, a partir da constante busca pela compreensão, Patricia desenvolveu uma página nas redes sociais online que além de compartilhar conhecimento útil, conta do seu convívio com a filha.

Sair da rotina não é uma tarefa fácil, o que faz desse momento ainda mais especial. Registro no CarnaPupa: bloquinho de carnaval inclusivo em São Paulo, SP. Foto: arquivo pessoal.
Sair da rotina não é uma tarefa fácil, o que faz desse momento ainda mais especial. Registro no CarnaPupa: bloquinho de carnaval inclusivo em São Paulo, SP. Foto: arquivo pessoal.

Larissa é uma adolescente que tem o coração do tamanho do mundo. Ela sempre quer ajudar as pessoas. Seja com doações de seus brinquedos ou roupas. Adora pintar desenhos e colorir a vida de quem está próximo com sua alegria e doçura. Ama os animais e aparece com frequência na página criada pela sua mãe e denominada de ‘Mundo Imperfeito’. Nome que contraria um padrão definido, este que faz a deficiência ser vista como algo errado. Essa imperfeição fala sobre a vida real.

“Ser mãe atípica é ao mesmo tempo que estamos numa sobrecarga gigantesca por lidar com todos esses problemas é entendermos, acima de tudo, que o problema não é a minha filha. O problema é a sociedade em que vivemos que não é preparada para receber as pessoas como elas são e o mundo como tem que ser, diverso. Não somos todos iguais. Cada um tem suas diferenças. E o mundo tem que estar aberto para todas essas pessoas. Ser mãe atípica é lutar por isso”, completa Patricia.

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